A família de Léo Wolschick Soares, de 1 ano e 11 meses, corre contra o tempo para conseguir o medicamento Zolgensma antes de ele completar 2 anos, em 22 de agosto. Considerado o remédio mais caro do mundo, é utilizado para o tratamento de atrofia muscular espinhal (AME) em bebês.
Segundo a fabricante Novartis, o Zolgensma é um tipo de medicamento de dose denominado “terapia gênica”. O laboratório afirma que o remédio fornece uma “cópia totalmente funcional” do gene ausente ou anormal em pacientes com diagnóstico de AME. Assim, o fármaco promete neutralizar os efeitos da atrofia muscular espinhal.
Em entrevista à Jovem Pan, o pai de Léo, Giovane Soares, contou que o custo para a aplicação do Zolgensma no filho foi orçado em R$ 8.662.000,00. A família iniciou uma campanha na região onde mora, em Santa Clara do Sul, no Rio Grande do Sul, e nas redes sociais. Até o momento, foi arrecadado cerca de R$ 1,5 milhão.
Em paralelo, corre na Justiça um processo contra a União para o fornecimento da medicação. Giovane disse que o pedido da família foi negado. Eles recorreram e conseguiram aval para que a aplicação do Zolgensma fosse feita em até 10 dias. Entretanto, o governo federal contestou a determinação. Agora, esperam por uma nova decisão.
“A gente acredita que vai dar certo. O caminho é longo, é uma corrida contra o tempo, mas temos muita esperança”, declarou Giovane.
O pai também relatou que o período para conseguir a decisão favorável na Justiça ou para arrecadar o valor é curto em razão do prazo de envio do medicamento ao Brasil. De acordo com Geovane, a fabricante precisa de 10 dias para fazer a exportação.
Diagnóstico
Quando Léo estava com 1 ano e 5 meses, a família procurou fisioterapia para ele. Geovane disse que ele e a esposa ficaram preocupados por o filho não conseguir caminhar.
Cerca de 30 dias depois do início do tratamento, a fisioterapeuta indicou que Léo fosse levado a um neurologista, porque ele não havia apresentado evolução. O bebê recebeu o diagnóstico para AME tipo II em junho, quando estava com 1 ano e 10 meses.
Geovane contou que Léo “já perdeu alguns movimentos”. Antes, ele dava alguns passos e ficava em pé após descer do sofá, mas já não consegue mais.
Atualmente, Léo faz tratamento com Risdiplam, um medicamento de uso contínuo. Segundo Geovane, o atual remédio apresenta resultados a longo prazo. Já o Zolgensma, combinado com terapias, pode proporcionar uma vida “normal”.
Atrofia muscular espinhal
De acordo com o Ministério da Saúde, a AME é uma doença rara e genética que afeta os neurônios motores espinhais, responsáveis por conectar a médula espinhal com o músculo para o envio de comandos do cérebro. Em pessoas diagnosticadas com a atrofia, essas estruturas param de funcionar gradualmente.
A perda de neurônios resulta em fraqueza dos músculos, afetando os movimentos, a postura, a capacidade de engolir e a respiração. Conforme informações do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), há cinco classificações de AME. Os casos mais graves são os tipo 0 e I, em que os problemas motores aparecem nos primeiros meses de vida. Os mais comuns são os I, II e III.
No tipo II, segundo o Iname, a fraqueza muscular costuma aparecer na faixa dos 6 aos 18 meses. O bebê consegue sentar sem apoio, mas não chega a andar. A criança também pode apresentar dificuldade respiratória e para engolir. Ao longo da vida, o paciente pode desenvolver escoliose, deformidades articulares e ter deslocamento de quadril.
